Mon fils avait 1 an lorsqu’on m’a diagnostiqué un cancer du cerveau incurable. Cela s’est produit le lendemain d’Halloween. La veille au soir, il était habillé en bébé agneau. Soudain, j’ai eu l’impression d’emmener un agneau à l’abattoir.
J’avais imaginé la maternité comme le travail consistant à assurer la sécurité d’un enfant. Je n’avais jamais imaginé que je pourrais être la sécurité qu’il perdrait. Du jour au lendemain, je suis devenue une mère qui allait mourir.
La maternité et le cancer partagent une dure vérité : ils sont tous deux des refontes de soi, sans vous laisser la personne que vous étiez avant. Pour moi, ils se sont produits en même temps, emmêlés d’une manière que je ne pouvais pas séparer. La responsabilité de la maternité, la peur du cancer et le sentiment constant d’échec dans les deux domaines sont devenus une expérience incontournable.
Je me suis posé des questions impossibles et absurdes : étais-je égoïste de ne pas avoir d’autre enfant pour m’aider à porter le fardeau de ma mort ? Mon fils a-t-il traversé cette longue période pendant laquelle il préférait son père comme bébé parce qu’il avait senti la graine du cancer en moi avant que je reçoive mon diagnostic ? Étais-je par nature une mauvaise mère ?
J’ai toujours compris que la bonne maternité est une forme de vigilance : remarquer, anticiper, prévenir. Après mon diagnostic, cette vigilance a pris une nouvelle urgence. La Fête des Mères n’était plus seulement un jour pour célébrer le fait d’être mère ; c’était un rappel que je ne serais peut-être pas toujours là pour le célébrer. Je ressentais un besoin désespéré de créer de bons souvenirs, comme si je pouvais façonner les souvenirs que mon fils garderait de moi après mon départ.
Noël, les anniversaires, les traditions familiales, tout cela était soumis à la même pression. Je voulais que tout compte. La tendance maternelle à organiser, nourrir, anticiper les besoins de chacun, s’assurer que la famille était en sécurité et intacte était maintenant aggravée par le sentiment d’essayer de m’assurer que je laissais aussi derrière moi les bons souvenirs.
Qu’est-ce que cela signifie d’être mère d’un enfant quand vous ne pouvez pas l’empêcher de vous perdre ? Comment empêcher un enfant de devenir vigilant face à l’une des pertes les plus douloureuses qu’il subira – et que vous ne pourrez pas empêcher ? Je n’avais pas de réponse.
Le contrôle est souvent traité comme une preuve d’attention, la preuve qu’une mère est attentive et en fait assez. Un thérapeute a laissé entendre que mon stress lié à la maladie rendait mon fils anxieux et malade. L’implication était claire : mes émotions n’étaient pas seulement les miennes : elles pouvaient nuire à mon fils.
Je n’avais besoin de personne d’autre pour me dire ça. Je le croyais déjà. C’était une histoire dont j’avais hérité bien avant, racontée par moi-même, par ma culture, par toutes les versions de la maternité qui mesurent l’amour par le contrôle : le contrôle des horaires de sommeil, de la nourriture, des bonnes activités, de la bonne école, du bon résultat. Je ne savais pas encore que soins et contrôle n’étaient pas la même chose.
Au début de ma lecture bouddhiste après le diagnostic, je suis tombé sur l’histoire de Kisa Gotami, une mère dont l’enfant était mort, qui refusait de l’accepter et transportait son corps de maison en maison, implorant des médicaments pour le ramener. Le Bouddha lui dit qu’il pourrait l’aider si elle pouvait lui apporter une graine de moutarde provenant d’une maison qui n’avait jamais connu la mort. Elle a fait du porte à porte. Chaque famille avait enterré quelqu’un. Elle est revenue sans la graine, mais elle est revenue changée.
Sa souffrance et son chagrin n’avaient pas disparu. Ce qui a changé, c’est sa conviction que sa souffrance était uniquement la sienne – que d’une manière ou d’une autre, elle avait été victime d’une perte que personne d’autre ne pouvait comprendre.
J’ai imprimé les Cinq Souvenirs (Upajjhatthana Sutta), je les ai collés sur mon mur et je les lis presque tous les matins. Le troisième souvenir déclare : Je suis de nature à mourir ; il n’y a aucun moyen d’échapper à la mort.
La maternité et le cancer partagent une dure vérité : ils sont tous deux des refontes de soi, sans vous laisser la personne que vous étiez avant.
Je savais que je continuerais à être malade et que je finirais par mourir. Mais je n’avais pas encore abandonné la conviction que j’étais d’une manière ou d’une autre la cause des souffrances de ma famille et que ma maladie et ma mort étaient un échec de ma propre initiative, et ne faisaient pas simplement partie de la condition humaine commune que Gotami a trouvée dans chaque maison qu’elle a visitée.
J’étais avec mon fils dans un musée d’art le jour où j’ai reçu un appel de mon médecin m’informant que j’avais pris un placebo lors d’un essai médicamenteux et que ma tumeur avait progressé. Mon fils était encore à l’école primaire. Alors que j’apprenais la terrible nouvelle, je me suis retrouvé debout à côté d’une figure très ancienne, au style simple, de Guanyin Pusale bodhisattva de la compassion. Même si la silhouette était masculine, je considérais Guanyin comme une femme – la forme du bodhisattva qui m’avait toujours parlé le plus profondément. Je ne la cherchais pas, mais elle était là, à ce moment de ma vie.
Le personnage devant moi appartenait à une longue histoire de transformation. Dans les premières représentations en Inde, Avalokiteshvara était un homme. En Chine, où le bodhisattva est devenu connu sous le nom de Guanyin, « Celui qui perçoit les sons du monde », le personnage a été de plus en plus représenté comme une femme au cours de plusieurs siècles, acquérant des associations profondément maternelles. Dans sa forme aux mille bras et aux mille yeux, elle pouvait voir la souffrance partout où elle apparaissait et tendre un bras vers elle. Guanyin est devenu une figure durable de compassion, capable d’entendre les sons du monde et de répondre à ceux qui en ont besoin.
J’ai pris ma rencontre avec elle comme un signe. J’ai placé Guanyin sur mon autel et j’ai été réconforté par l’idée d’une mère capable de nous soutenir tous, essuyant les larmes du monde. Je l’imaginais tenant ma peur avec tendresse et avec un amour pur, de la même manière que je berçais mon propre bébé.
Ce n’est que plus tard que j’ai réalisé que j’avais mal compris Guanyin et ce que cela signifiait pour elle de détenir.
Je ne savais pas encore que compassion et absorption n’étaient pas la même chose. Je croyais que si j’aimais suffisamment mon fils, je devrais être capable de le protéger de la souffrance – qu’être une bonne mère signifiait effacer la frontière entre la souffrance de mon enfant et la mienne. S’il avait peur, j’aurais peur. S’il était en deuil, je devrais le faire avec lui. Si je pouvais supporter moi-même suffisamment de sa douleur, peut-être qu’il lui en resterait moins à porter.
Mais ce n’était pas de la compassion. C’était la peur qui portait les vêtements de l’amour. J’ai confondu le fait d’être profondément connecté à mon fils et d’être responsable de tout ce qu’il ressentait.
Des années plus tard, presque par instinct et après une rencontre fortuite avec le texte, j’ai commencé à chanter le Sutra du cœur. Avalokiteshvara, la figure qui m’était apparue au musée, est au centre de ce sutra, et c’est pour cette raison que j’y ai été attiré. Je ne comprenais pas grand chose à ce que je scandais : « La forme est le vide ; le vide est la forme. »
Longtemps, les mots sont restés abstraits. Mais la pratique elle-même semblait créer un petit espace entre moi et les pensées qui semblaient autrefois absolues. Je les sentais encore, mais j’étais un peu moins à l’intérieur d’eux.
Il n’y a pas eu d’éclair. Je ne me suis pas réveillé un jour en comprenant le vide ou en me libérant de la conviction que j’étais responsable de la blessure que ma mort allait causer. Rien ne s’est produit, mais alors, presque sans s’en rendre compte, quelque chose s’est produit.
Les histoires que je me racontais comme étant la cause, le danger, l’ange de la mort, n’ont pas disparu. Mais ils perdaient un peu de puissance de jour en jour, de la même manière que l’isolement de Gotami avait dû s’atténuer maison après maison, pas d’un seul coup. Je ne suis arrivé nulle part en particulier, mais comme Gotami, j’ai commencé à comprendre que la souffrance que j’avais vécue comme étant unique à moi faisait partie de quelque chose de bien plus grand que moi.
Être mère ne signifie pas assumer la responsabilité de tout ce qui peut blesser votre enfant. Cela signifie être capable de rester quand quelque chose vous fait mal et que vous ne pouvez pas le réparer.
Mon fils est devenu presque un adolescent. Je suis rempli de gratitude d’être là pour voir autant de sa vie. Mais de nouveaux défis surgissent à mesure qu’il grandit et qu’il comprend désormais la vérité sur la mort d’une manière qu’un tout-petit ne peut pas comprendre.
J’ai voyagé à travers le pays pour mon dernier scan. La nuit précédant mon départ, mon fils s’est accroché à moi et a pleuré, me demandant ce qui se passerait si ma tumeur repoussait. Au milieu de ses sanglots, j’ai été choqué de constater que je pouvais rester calme sans lui demander de l’être. Je lui ai dit que je ne savais pas ce qui allait se passer ensuite. Je lui ai demandé s’il avait peur de ma mort. Il n’a pas répondu. Il a posé sa tête sur mes genoux. Nous avons allumé ensemble l’encens sur mon autel, puis je lui ai lu à haute voix un texte bouddhiste pendant un moment. Je lisais le premier chapitre de Thich Nhat Hanh Pas de boue, pas de lotus. Dans le livre, Thay écrit : « Si vous pouvez reconnaître et accepter votre douleur sans la fuir, vous découvrirez que même si la douleur est là, la joie peut aussi être là en même temps. »
Je ne lui ai pas dit que tout irait bien. Je ne pouvais pas. Je n’ai pas essayé de dissiper sa peur, car je savais que je n’y arriverais pas. Et pour une fois, je n’ai pas vécu cette impuissance comme un échec.
Je l’ai simplement tenu dans mes deux bras.
